Hablemos de cuidados. Desde el momento en que formamos parte de la vida de una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo, asumimos que existen dos figuras en la ecuación: La persona cuidadora y el cuidado. Cuidar a una persona con discapacidad intelectual o del desarrollo es una experiencia llena de amor, pero también de compromiso. En todo este proceso no podemos olvidarnos de algo crucial: nuestro propio bienestar también es importante.
En Fundación Amanecer, entendemos que cuidar de un ser querido con discapacidad no solo impacta la vida de la persona cuidada, sino también la del cuidador o cuidadora, que cambiará hábitos, prioridades y, en definitiva, todo su entorno.
Además, cuando hablamos de bienestar de personas cuidadoras, debemos tener en cuenta que la mayoría de éstas son mujeres. Implicarnos al 100 % en la tarea de cuidar a quien tenemos delante, puede ser realmente agotador, y esto es un problema que, a día de hoy, repercute sobre todo en la salud de las mujeres.
Agotamiento emocional de personas cuidadoras y familiares. ¿Qué es?
El agotamiento emocional es una respuesta al estrés prolongado que puede experimentar cualquier persona que cuide de otra. Cuando hablamos de cuidar a personas con DID, esta fatiga puede aumentar si no se ataja a tiempo, pues estamos hablando de un cuidado extendido por muchos años y sin descanso.
Los síntomas incluyen cansancio extremo, dificultades para concentrarse, irritabilidad y sensación de sobrecarga. Y afectan tanto al bienestar físico como emocional del cuidador o cuidadora. Reflexionar sobre el propio estado emocional y reconocer los síntomas a tiempo es clave para buscar apoyo y prevenir consecuencias mayores.
Factores que incrementan el estrés de las personas cuidadoras
Dedicarse al cuidado de una persona con DID, implica enfrentar desafíos únicos con altos niveles de estrés; desembocando en falta de descanso, dificultad para equilibrar vida personal y responsabilidades y sensación de aislamiento (la soledad es otro gran tema que, si quieres, podemos abarcar en próximos artículos).
Es normal que a veces confundamos el estrés con el síndrome del cuidador o la cuidadora, pero debemos prestar atención a lo que sucede tanto física como psicológicamente para actuar a tiempo. Si bien el estrés ocasional es una reacción normal ante situaciones desafiantes, cuando se mantiene en el tiempo puede derivar en el síndrome del cuidador o de la cuidadora.
Éste hace referencia a un estado de agotamiento crónico derivado de todas las responsabilidades que recaen sobre las personas que dedican su tiempo y energía constantes a los cuidados. Por eso es crucial que se reconozca la importancia de su salud mental y física en el proceso de cuidado.
Cuando una persona cuidadora está agotada, su paciencia disminuye y pueden surgir tensiones en la relación con la persona a la que cuida. Esto puede afectar la calidad de vida de ambos y generar sentimientos de frustración y culpa.
Muchas veces, las personas cuidadoras, especialmente las mujeres, reducen su interacción con amigos y amigas y familiares debido a la falta de tiempo o energía. Este aislamiento puede aumentar la sensación de soledad y sobrecarga emocional.
En la Fundación Amanecer sabemos lo importante que es contar con apoyo y recursos que alivien esta carga y mejoren la calidad de vida tanto de las personas cuidadas como de las que cuidan.
Estrategias para prevenir y gestionar el agotamiento emocional
Dedicarse tiempo no es un lujo, sino una necesidad. Practicar actividades que generen bienestar, como caminar, leer o hacer ejercicio, ayuda a mantener el equilibrio emocional. El autocuidado es una herramienta esencial para garantizar un acompañamiento de calidad, especialmente para aquellas mujeres que, a menudo, se sienten responsables de todo el cuidado sin delegar.
Nadie puede hacerlo todo solo. Contar con la ayuda de familiares, amigos y amigas o profesionales alivia la carga y permite encontrar momentos de descanso. Los programas de conciliación y las redes de apoyo son recursos valiosos que pueden marcar la diferencia en la calidad de vida de la persona cuidadora.
Tener un plan estructurado ayuda a disminuir la sensación de caos. Establecer rutinas, delegar tareas y priorizar actividades facilita la gestión del tiempo y evita el desbordamiento emocional.
También es una muy buena opción buscar apoyo psicológico, lo que nos permite gestionar las emociones y encontrar estrategias para afrontar el día a día. Además, los grupos de apoyo ofrecen un espacio seguro para compartir experiencias y recibir consejos de otras personas en situaciones similares.
Desde la Fundación Amanecer, ofrecemos orientación a familias y personas cuidadoras, así como programas de formación con herramientas prácticas para mejorar la calidad del cuidado y reducir el estrés.
Facilitamos el acceso a formaciones en formato presencial y virtual, en colaboración con entidades de prestigio como Plena Inclusión.
Dentro del Programa «Envejecimiento» (financiado con cargo al IRPF y en colaboración con Plena Inclusión Madrid), organizamos charlas dirigidas a familiares y personas allegadas. Algunas de las más recientes han sido:
- «Qué es y cómo solicitar la prestación de asistencia personal», impartida por la Oficina de Vida Independiente (OVI) de Plena Inclusión Madrid.
- «Cómo abordar el duelo con las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Intercambio de experiencias», a cargo del psicólogo del COFOIL.
A través del proyecto «Apoyo a Familias y Conciliación» (financiado con cargo al IRPF y en colaboración con Plena Inclusión Madrid), proporcionamos apoyos para favorecer la conciliación familiar.
Además, en el marco del Programa de Conciliación Familiar del Ayuntamiento de Madrid, desarrollamos actividades de ocio fuera del horario del centro, también en coordinación con Plena Inclusión.
Consejos para mantener el equilibrio emocional
Necesitamos aprender a poner límites. Saber cuándo pedir ayuda o decir «no» es crucial para evitar la sobrecarga emocional. Delegar tareas y cuidar de uno mismo permite equilibrar las responsabilidades del cuidado con las necesidades personales. El autocuidado es un acto de responsabilidad tanto para ti como para la persona a la que cuidas.
También es importante despegarnos de la culpa. Es común que las personas cuidadoras, especialmente las mujeres, sientan culpa por no poder hacerlo todo, pero no somos superhéroes y superheroínas que puedan salvar el mundo. Aceptar que el descanso y el autocuidado son necesarios para poder seguir ofreciendo un cuidado de calidad es un paso fundamental para gestionar la ansiedad y reducir el agotamiento emocional.
Además, no podemos olvidar que somos seres sociales. El contacto con amigos y amigas y familiares fuera del entorno de cuidado es esencial para la salud emocional. Compartir momentos de ocio y mantener conversaciones que no estén centradas en el cuidado puede renovar energías y ayudar a reducir el estrés.
En definitiva, el bienestar de la persona cuidadora es tan importante como el de la persona que cuida. Prestemos atención a las señales y aprendamos a establecer límites, ponernos de vez en cuando en el centro y alejarnos de esa culpa que tanto nos machaca. ¡Ah! Y si es necesario, contar con apoyos externos que nos ayuden a poner los pies en la tierra.
